▲ 최근 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원을 8주 집중 치료 이후 1년까지만 제한하는 등 대폭 축소하면서, 환자와 보호자들의 우려와 반발이 커지고 있다. (사진=DB)

 

[mdtoday=김미경 기자] 최근 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원을 8주 집중 치료 이후 1년까지만 제한하는 등 대폭 축소하면서, 환자와 보호자들의 우려와 반발이 커지고 있다.

크론병은 만성 염증성 장 질환으로, 환자마다 증상의 심각도와 치료 반응, 재발 양상이 크게 다르다.

집중 치료 8주 이후에도 상당수 환아는 장기적인 영양 관리와 특수식이 지원이 필요한데, 이번 지침 변경으로 집중 치료 8주 후 1년까지만 지원되고, 이후에는 재발 환자도 지원 대상에서 제외됐다.

이에 대해 환아 보호자들은 “진단 1년 후에도 건강 상태는 천차만별”이라며 “획일적 기준이 성장기 환아의 영양 불균형과 성장지연을 초래할 수 있다”고 호소했다.

크론병 환자단체인 크론가족사랑회는 8일 보도자료를 내고 크론병의 특성상 증상과 치료 경과가 개인마다 크게 다르다는 점을 들어, 획일적인 지원 기간 제한이 아닌 맞춤형·예외적 지원이 반드시 필요하다고 지적했다.

크론가족사랑회는 ▲주사제 사용 연령(만 6세) 이하에 진단된 경우 ▲주사제를 사용 중이지만 염증 관리가 어려운 경우 ▲주사제 내성 등으로 활동기 증상이 심한 경우 ▲1년 후 평가에서도 염증이 남아 경구약 증량이 필요한 경우 ▲약 부작용 등으로 약물 치료가 어려운 경우 등 집중 치료 이후에도 담당 의사의 소견서에 따라 추가 지원이 반드시 이루어져야 한다며, 환자별 맞춤형 지원이 필요하다고 설명했다.

그러면서 “크론병 환아의 특수식이 지원은 복지 차원을 넘어 생존과 성장에 직결되는 필수 의료지원”이라며 “보건복지부는 획일적인 지원 축소가 아닌 환자별 맞춤 지원과 예외 적용, 그리고 부정수급 방지 대책을 마련해야 한다. 복지 사각지대에 놓인 환아들을 위한 실질적이고 지속적인 지원책을 재검토해달라”고 당부했다.

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