강기윤 의원, ‘뇌전증 관리법’ 제정안 발의
뇌전증 예방‧진료 및 환자지원 등 정책 법적 근거 마련
뇌전증의 예방‧진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립‧시행할 수 있는 법적 근거 마련이 추진된다.
국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 강기윤 의원은 지난 9일 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템 구축을 골자로 하는 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법’ 제정안을 발의했다.
뇌전증은 뇌신경세포의 전기적 방전으로 인해 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환이다.
강 의원은 “뇌전증환자는 발작 등이 나타나는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있으나 치매‧뇌졸증·희귀난치성질환‧중증만성질환 등과 비교해 의료적‧경제적‧심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”고 밝혔다.
이어 “발작증상으로 인해 사회적 편견과 낙인이 심하여 취업·교육·결혼·대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다”고 덧붙였다.
강 의원은 “이와 같이 뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적‧경제적 부담을 초래하고 있으나 이에 대한 국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡한 실정”이라고 지적했다.
이에 제정안은 먼저 보건복지부장관으로 하여금 뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사 등을 실시하도록 했다.
이어 복지부장관은 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하고 시·도지사는 매년 종합계획에 따른 시행계획을 수립·시행하도록 했다.
또한 뇌전증관리체계, 종합계획, 예산 등 뇌전증관리사업에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 두도록 했다.
아울러 뇌전증환자의 진료 및 재활, 뇌전증연구사업 지원 등을 위해 뇌전증지원센터를 운영하고 복지부장관은 전문적이고 체계적인 진료 및 수술을 위해 뇌전증전문진료센터를 지정할 수 있다.
강 의원은 “뇌전증의 예방‧진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립‧시행할 수 있는 법적 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증환자의 재활과 자립이 이루어질 수 있는 토대를 제공하려는 것”이라며 법안 취지를 설명했다.
뇌전증 예방‧진료 및 환자지원 등 정책 법적 근거 마련
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| ▲ 국회 보건복지위원회 국민의힘 강기윤 의원 (사진= 강기윤의원실 제공) |
뇌전증의 예방‧진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립‧시행할 수 있는 법적 근거 마련이 추진된다.
국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 강기윤 의원은 지난 9일 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템 구축을 골자로 하는 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법’ 제정안을 발의했다.
뇌전증은 뇌신경세포의 전기적 방전으로 인해 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환이다.
강 의원은 “뇌전증환자는 발작 등이 나타나는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있으나 치매‧뇌졸증·희귀난치성질환‧중증만성질환 등과 비교해 의료적‧경제적‧심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”고 밝혔다.
이어 “발작증상으로 인해 사회적 편견과 낙인이 심하여 취업·교육·결혼·대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다”고 덧붙였다.
강 의원은 “이와 같이 뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적‧경제적 부담을 초래하고 있으나 이에 대한 국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡한 실정”이라고 지적했다.
이에 제정안은 먼저 보건복지부장관으로 하여금 뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사 등을 실시하도록 했다.
이어 복지부장관은 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하고 시·도지사는 매년 종합계획에 따른 시행계획을 수립·시행하도록 했다.
또한 뇌전증관리체계, 종합계획, 예산 등 뇌전증관리사업에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 두도록 했다.
아울러 뇌전증환자의 진료 및 재활, 뇌전증연구사업 지원 등을 위해 뇌전증지원센터를 운영하고 복지부장관은 전문적이고 체계적인 진료 및 수술을 위해 뇌전증전문진료센터를 지정할 수 있다.
강 의원은 “뇌전증의 예방‧진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립‧시행할 수 있는 법적 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증환자의 재활과 자립이 이루어질 수 있는 토대를 제공하려는 것”이라며 법안 취지를 설명했다.
메디컬투데이 이재혁 (dlwogur93@mdtoday.co.kr)
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