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[mdtoday=남연희 기자] 국립장기조직혈액관리원이 심의 등 검토 없이 민간 보험사와 연구기관 등 제3자에 수십 만건의 자료를 제공한 사실이 적발됐다.
보건복지부는 최근 이 같은 내용이 담긴 ‘국립장기조직혈액관리원 종합감사 처분요구서’를 공개했다.
관리원은 장기등의 기증‧적출 및 이식 등에 관한 자료를 수집‧분석해 통계를 작성‧관리하고 필요시 이를 외부기관에 제공하는 업무를 수행하고 있다.
그 일환으로 ‘장기등 이식에 관한 법률’ 제31조(비밀의 유지)제1항에서 국립장기이식관리기관‧등록기관 등에 종사하는 사람은 장기이식 업무를 담당하는 사람 외의 사람에게 ▲장기 등 기증자와 적출한 장기 등에 관한 사항을 알려주는 행위 ▲이식대상자와 이식한 장기 등에 관한 사항을 알려주는 행위 ▲장기 등 기증희망자 및 장기 등 이식대기자에 관한 사항을 알려주는 행위 등을 금지하고 있다.
이를 위반 시 3년 이하의 징역 또는 3000만원 이하의 벌금을 각오해야 한다.
그런데 복지부 감사대상 기간인 2021~2024년 5월까지 관리원이 외부에 제공한 장기이식자료 현황에 따르면 심의 등 적절한 검토 없이 민간 보험사와 연구기관 등 제3자에 총 56회 38만5355건의 자료를 제공한 것으로 확인됐다. 또 별도의 대장 관리를 하지 않은 사실도 드러났다.
‘공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률’ 제28조(공공데이터의 제공중단)에서는 공공기관 이용자의 공공데이터 이용이 본래의 업무수행에 상당한 지장을 초래할 우려가 있거나 공공데이터의 이용이 제3자의 권리를 현저하게 침해하는 경우 등에는 공공기관의 장이 해당 공공데이터의 제공을 중단할 수 있도록 규정하고 있다.
그러나 관리원은 이 기간 중 총 38만5355건의 장기이식 관련 자료를 적절한 심의 절차를 거치지 않고 제3자에게 제공한 것이다.
2023년도 사례를 보면 총 13회 5만2974건이 심의 등 적절한 제공 여부 검토 절차 없이 외부의 제3자에게 제공됐다. ▲보험상품 개발을 위한 민간 보험사에 제공 6회 ▲신제품 개발을 위한 참고자료로 제약회사에 제공 4회 ▲연구 목적을 위한 자료로 민간 연구소에 제공 3회 등으로 파악됐다.
복지부는 “정보주체의 동의 없이 처리가 가능한 가명정보는 통계작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존 등 목적에 한정되는데, 자료를 통계로 보기 어렵고, 보험사의 자료제공 요청 사유인 ‘보험상품 개발이나 보험요율 산출시 기초자료 활용’이 ‘과학적 연구’나 ‘공익적 기록보존’의 목적에 부합된다고 보기도 어렵다”고 말했다.
또 “설령 해당 자료가 단순 통계이며 제공 가능한 경우이더라도, 관리원이 ‘공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률’에 따라 장기등 기증자 및 이식자 등의 권리를 현저하게 침해하는지 여부에 대해서 별도 심의 등 면밀한 검토 절차를 거치지 않고 보험상품 개발을 목적으로 하는 민간보험사에 장기이식 자료를 제공한 것은 부적절한 것으로 판단된다”고 봤다.
복지부는 아울러 “관리원은 장기이식 관련 민감 정보는 정보주체의 별도 동의를 받고 제3자에게 제공할 수 있도록 장기이식 자료제공 절차의 재정비를 검토하고 제공이 가능한 자료에 대해서는 제공내역의 규정에 따른 관리, 개인정보보호법상의 가명정보에 대한 안전조치 의무의 준수, 외부 전문가 등이 참석하는 자료제공 심의위원회 구성 및 운영 등을 위해 필요한 규정을 기관 실정에 맞게 마련하여 시행할 필요가 있다”고 강조했다.
이에 관리원은 “향후 장기이식 관련 자료를 외부기관 등에 제공시 ‘공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률‘에 따른 절차와 제공 내역 관리에 철저를 기하겠다”는 의견을 제시했다.
복지부는 국립장기조직혈액관리원장에게 장기이식 관련 민감 정보는 정보주체의 별도 동의를 받고 제3자에게 제공할 수 있도록 장기이식 자료제공 절차의 재정비를 검토할 것을 주문했다.
또한 제공이 가능한 자료에 대해서는 관련 법령과 지침을 면밀히 검토해 자료제공내역의 규정에 따른 관리, 개인정보보호법상의 가명정보에 대한 안전조치 의무의 준수, 외부 전문가 등이 참석하는 자료제공 심의위원회 구성 및 운영 등을 위해 필요한 규정을 기관 실정에 맞게 마련해 시행할 것을 덧붙여 강조했다.
이울러 장기이식 자료의 제3자 제공 업무를 부적정하게 수행한 아래 관계자에 대해 엄중 ‘경고’하고, 해당 자료의 제3자 제공 업무에 대한 관리 감독을 소홀히 한 관계자에 대해 ‘주의’ 조치할 것을 통보했다.
메디컬투데이 영상편집팀 (press@mdtoday.co.kr)
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