6월부터 2차년도 시범사업 착수, 희귀질환자 1만 명 추가 모집 추진
보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업에 참여한 희귀질환자 및 가족이 5월말 기준으로 5000명을 돌파했다고 9일 밝혔다.
지난해 6월부터 1차연도 참여자 모집을 개시한 이래 희귀질환 참여자 5000명 모집과 기존 선도사업 데이터 5000명 연계를 완료함으로써 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 순조롭게 진행 중이다.
또한 이달부터 희귀질환 참여자 모집을 확대 추진(1차년도 5000명 → 2차년도 1만명)해 누적 2만5000명의 바이오 빅데이터 구축 및 연구자원 제공을 목표로 2차년도 시범사업을 착수한다.
이번 시범사업은 100만 명 국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업에 앞서, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청이 공동 협력해 추진하는 범부처 시범사업이다.
국가 통합 바이오 빅데이터 구축은 예비타당성조사를 거쳐 2023년부터 착수할 수 있도록 추진 중이며 질환자(암, 희귀, 중증난치) 40만명 및 자발적 참여자 60만명 등 총 100만 명의 임상·유전체·건강·생활습관정보 등 통합 빅데이터를 구축하고 연구·산업화에 활용하도록 지원하는 사업이다.
수집된 바이오 빅데이터는 향후 본사업으로 연결돼 정밀의료 등 바이오헬스 분야 연구 및 희귀질환의 진단과 치료 기술개발 등에 활용될 예정이다.
아울러 시범사업에 참여한 희귀질환자 및 가족의 경우 현재 454가족 1256명의 유전체·임상정보 빅데이터 분석이 완료됐으며 이 중 96가족(18%)에 대해 정확한 유전질환 진단이 가능해지는 성과가 있었다.
보건복지부 이강호 보건산업정책국장은 “희귀질환의 조기 진단 및 신약 개발 등 정밀의료 실현을 위해서는 국가 차원의 대규모 바이오 빅데이터 구축이 필수적”이라고 강조하며 “정부는 정밀의료 선도국가 도약을 목표로 2028년까지 100만명 규모로 바이오 빅데이터 구축을 추진하고 있다”고 밝혔다.
이어 그는 “이번 시범사업 성과를 바탕으로 더 많은 국민들께서 바이오 빅데이터 구축에 관심을 가지고 적극적으로 참여하는 계기가 되길 바란다”고 덧붙였다.
지난해 6월부터 1차연도 참여자 모집을 개시한 이래 희귀질환 참여자 5000명 모집과 기존 선도사업 데이터 5000명 연계를 완료함으로써 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 순조롭게 진행 중이다.
또한 이달부터 희귀질환 참여자 모집을 확대 추진(1차년도 5000명 → 2차년도 1만명)해 누적 2만5000명의 바이오 빅데이터 구축 및 연구자원 제공을 목표로 2차년도 시범사업을 착수한다.
이번 시범사업은 100만 명 국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업에 앞서, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청이 공동 협력해 추진하는 범부처 시범사업이다.
국가 통합 바이오 빅데이터 구축은 예비타당성조사를 거쳐 2023년부터 착수할 수 있도록 추진 중이며 질환자(암, 희귀, 중증난치) 40만명 및 자발적 참여자 60만명 등 총 100만 명의 임상·유전체·건강·생활습관정보 등 통합 빅데이터를 구축하고 연구·산업화에 활용하도록 지원하는 사업이다.
수집된 바이오 빅데이터는 향후 본사업으로 연결돼 정밀의료 등 바이오헬스 분야 연구 및 희귀질환의 진단과 치료 기술개발 등에 활용될 예정이다.
아울러 시범사업에 참여한 희귀질환자 및 가족의 경우 현재 454가족 1256명의 유전체·임상정보 빅데이터 분석이 완료됐으며 이 중 96가족(18%)에 대해 정확한 유전질환 진단이 가능해지는 성과가 있었다.
보건복지부 이강호 보건산업정책국장은 “희귀질환의 조기 진단 및 신약 개발 등 정밀의료 실현을 위해서는 국가 차원의 대규모 바이오 빅데이터 구축이 필수적”이라고 강조하며 “정부는 정밀의료 선도국가 도약을 목표로 2028년까지 100만명 규모로 바이오 빅데이터 구축을 추진하고 있다”고 밝혔다.
이어 그는 “이번 시범사업 성과를 바탕으로 더 많은 국민들께서 바이오 빅데이터 구축에 관심을 가지고 적극적으로 참여하는 계기가 되길 바란다”고 덧붙였다.
메디컬투데이 이재혁 (dlwogur93@mdtoday.co.kr)
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