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| ▲ 한국베링거인겔하임은 지난 8일 주요 환자단체와 폐섬유증 환자가 함께한 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회를 진행했다. (사진= 한국베링거인겔하임 제공) |
[mdtoday = 신현정 기자] 한국베링거인겔하임은 지난 8일 주요 환자단체 관계자 및 폐섬유증 환자들과 함께 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 좌담회를 개최했다. 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들이 현장에서 겪는 고충을 공유하며 실질적인 치료 환경 개선을 위한 공감대를 형성하고자 마련됐다.
좌담회에는 한국혈액암협회(KBDCA), 한국희귀·난치성질환연합회, 한국펭귄회 등 주요 환자단체 인사들과 특발성 폐섬유증 환자들이 참석했다. 참석자들은 국내 희귀질환 중 사망자 수가 가장 많은 특발성 폐섬유증의 질병 부담을 조명하고, 제도적 지원의 필요성을 강조했다.
특발성 폐섬유증 환자 김신용 씨는 발제를 통해 해당 질환이 단순 호흡기 질환을 넘어 호흡곤란과 정서적 위축 등 일상 전반을 제약한다고 설명했다. 김 씨는 "질환의 심각성에 비해 사회적 관심과 정책적 지원은 여전히 부족하다"며, "항섬유화제와 같은 치료 옵션이 있음에도 접근성 제약으로 인해 적절한 시기에 치료를 시작하기 어렵다"고 지적했다.
환자단체 측은 치료 여정에서 겪는 복합적인 어려움을 토로했다. 한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 환자들이 신체적 고통뿐만 아니라 정보 부족과 심리적 고립감, 경제적 부담을 동시에 겪고 있다고 전했다. 한국펭귄회 임유순 회장은 간질성 폐질환 환자의 약 30%가 류마티스 질환과 연관되어 있다는 점을 언급하며, 중증 합병증 위험에 대한 사회적 인식 확대가 시급하다고 강조했다.
한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 특발성 폐섬유증의 낮은 5년 생존율을 지적하며 제도 개선을 촉구했다. 정 사무총장은 "주요 암종보다 생존율이 낮음에도 치료 접근성은 충분히 보장되지 못하고 있다"며, "보험급여 확대를 포함한 제도적 논의가 긍정적인 방향으로 이어지길 바란다"고 밝혔다.
자유 토론에 참여한 관계자들은 정부와 기업, 환자단체가 협력하여 환자들이 체감할 수 있는 변화를 만들어야 한다는 데 뜻을 모았다. 참석자들은 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선과 더불어 실질적인 치료 기반 마련이 필수적이라는 점에 공감했다.
한국베링거인겔하임 의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 "이번 좌담회를 통해 치료 현장의 목소리를 깊이 이해할 수 있었다"고 평가했다. 이어 김 상무는 "한국베링거인겔하임은 앞으로도 환자단체와 긴밀히 소통하며, 폐섬유증 환자의 치료 접근성 향상과 치료 선택지 확대를 위한 연구개발을 지속하겠다"고 전했다.
메디컬투데이 신현정 기자(choice0510@mdtoday.co.kr)
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