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· 정부는 희귀·중증난치질환 환자의 고액 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례 본인부담을 경감하고, 저소득층 환자의 의료비 지원 사업 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지한다.
· 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 절차를 간소화하여 현재 240일에서 100일로 단축하고, 정부 직접 공급하는 긴급도입 및 주문제조 품목을 확대하여 치료제 접근성을 높일 계획이다.
· 또한, 희귀질환자의 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제하고, 질환별 맞춤형 특수식 지원을 확대하며, 유전자 검사 등 진단 지원을 강화하여 지역 완결형 진료 지원 체계를 구축한다.
· 장기적으로는 다양한 지원 제도를 종합 검토하여 체계화하고, 환자 중심의 의료-복지 연계 지원 기반을 확충하여 간병, 돌봄, 재활 등 포괄적인 지원 체계를 구축할 예정이다.
메디컬투데이 김미경 기자(sallykim0113@mdtoday.co.kr)
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